Blog

  • En toen… geen nieuwe blogs meer?

    Post van Alex:

    Helaas is Renata een week na het plaatsen van haar laatste blog overleden in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam aan de gevolgen van de uitgezaaide borstkanker.

    Het is mijn bedoeling om deze blogs te laten bestaan zolang als ik de domeinnaam sweserijnen.nl bezit.

    En mogelijk komen er in de toekomst meerdere blogs van mijn hand ter nagedachtenis aan Renata. Denk hierbij aan herinneringen aan uitjes met of zonder de kinderen. Maar ik ben mij nog aan het beraden hierover…

    Renata, ik hou van jou.

  • Even er tussenuit

    Even er tussenuit

    FE4EBF79-687B-4B98-8AF6-87B0DF61B736.jpeg

    Aangezien wij de kinderen sowieso niet zouden met oud en nieuw en we genoeg tegenslagen gehad hadden wilden we er even tussenuit, gedeeltelijk ook om samen met sweety het vuurwerk te ontvluchten en gewoon even lekker andere omgeving.
    Dus via airbnb een mooi huis geboekt, wij dachten zo op de plaatjes en op de beschrijving een vrijstaande boerderij vlakbij Doetinchem Gelderland.
    Op zich klopte dat ook wel…het was een vrijstaande boerderij, alleen moesten we dat delen met een aantal andere mensen hahaha. Naast ons zat de verhuurder met (schoon)ouders en die sliepen boven ons…gezellig hahaha en aan de andere kant zat een ander gezin die daar permanent woonde dus uiteindelijk hadden wij ongeveer een kwart van de boerderij voor onszelf…geweldig!
    Kijk we hadden alles wat we nodig hadden, keuken…woonkamertje en slaapkamer dus tja geen probleem en echt iets voor ons heerlijk! We hadden de fietsen meegenomen en daar hadden ze keurig een schuur voor (de fietsen hadden bijna meer ruimte dan wij hahaha) met oplaadpunten en alles dus helemaal top. In het huisje mochten we echt alles gebruiken zo superlief, de handdoeken het beddengoed maar ook stond er shampoo, ontbijtspulletjes, alles voor de koffie en was machine/droger met was middel etc echt super gastvrij.
    We kwamen vrij laat aan dus het was uitpakken en daarna boodschappen gedaan in Lichtenvoorde.
    Lekker makkelijk gegeten, na wat geklungel met hoe werkt in godsnaam de oven….oh het is geen oven maar een combimagnetron hahaha en inductiekookplaat ook altijd leuk als je zelf gas hebt 😊
    Na het eten lekker gedouched, was wat krappig maar alles aanwezig dus super alleen sweety was erg nerveus dus drentelde continu vooral achter mij aan, kwam waarschijnlijk omdat ze daar veel aan carbid schieten deden dus geen vuurwerk maar wel een raar geluid en de verhuurders hadden 4 grote honden dus dat hoorde/rook hij ook. De avond kalm aan gedaan lekker boekje gelezen, op tijd sweety uitgelaten en mijn hemel wat is het echt mega donker op het platteland pfff geen hand voor ogen zie je, zelfs alex liep met een zaklamp hahaha.
    Redelijk op tijd naar bed, eerst wat neuroses uit de weg geruimd hahaha er zat een kast in de slaapkamer die uitkwam in het huis van de verhuurders, natuurlijk wel dichtgemaakt maar toch ik ging niet slapen voor ik zeker weet dat er geen griezelige vent door die kast kan kruipen `s nachts dus ik de koffer recht op tegen de openslaande kastdeuren gezet, alex zegt meen je dit serieus?
    Hij lag helemaal in een deuk 😊 en kon daarna zijn bed uit omdat er in het doorloopje van de woonkamer naar de keuken een soort zaklamp in de oplader zat met een sensor die ook aangaat in het donker als je langsloopt. Dat ding had storing of zo want er liep niemand langs (nee ook sweety niet) en elke paar minuten ging dat licht aan…en weer uit doodeng.
    Tussen de woonkamer en slaapkamer zaten schuifdeuren met glas in lood ramen waar verder niks voor hing dus elke keer zag ik dat licht aan en uitgaan hahaha alex heeft de lamp professioneel verstopt dus probleem opgelost.
    Het enige echt slechte was het matras, dat was denk ik 8 cm dik dus je had het gevoel dat je zo op de houten lattenbodem lag, die hebben we ook als aandachtspuntje in de evaluatie aangegeven maar ondanks het bed toch heerlijk geslapen de eerste nacht. De ochtend was wel even een verrassing hahaha het bleek dat de uitgang van de buren/verhuurders NAAST ons (openstaande) slaapkamerraam zat en zij waren op oudjaarsdag redelijk op tijd wakker, gingen gezellig buiten met geen idee wie staan fulmineren op volume hee-horen-jullie-het-op-texel-ook pfff dus we waren lekker op tijd wakker op oudjaarsdag hahaha.
    Eerst maar even met sweety gelopen, lekker ontbeten en rustig aan gedaan.
    In de middag klein rondje (11 km) gefietst en ja mooie omgeving, wel veel weiland ipv bos of zo maar wat wel super was was dat er allerlei fietspaadjes waren en je dus bijna nergens op de autoweg hoefde. Sweety vond het geweldig achterop in zijn fietsmandje, het was heerlijk weer even fietsen en we hebben genoten. Daarna boodschappen gedaan voor oudejaarsavond en terwijl we die aan het uitpakken waren kwam de verhuurder een zakje oliebollen brengen.
    Hij vertelde dat ze dat deden omdat er normaal gesproken echt carbid schieten was op oudejaarsdag (wij dachten oh nog meer dan nu???) en schijnbaar doen in deze buurt de kinderen op nieuwjaarsdag langs de deuren gaan en dan krijgen ze een snoepje (als we meneer goed begrepen) maar dat mocht nu niet ivm corona. Dus superlief oliebollen gekregen, wel echt supervriendelijke mensen hier in deze omgeving.
    Oudejaarsavond zijn we lekker aan de gourmet gegaan met zijn tweeen, we hadden nog heel veel vlees over van kerst dus mooi opmaken.
    Daarna gedouched en op tijd met sweety gelopen ook omdat we geen idee hadden hoe dat hier zou gaan met oud en nieuw qua herrie en vuurwerk.
    Verder de oudejaarsconference gekeken van peter pannenkoek dus was heel grappig en dan is het de jaarwisseling, ook die is voor ons natuurlijk heel dubbel.
    Je zit daar toch een beetje van is dit mijn laatste keer oud en nieuw? Dat kun je je niet voorstellen dat is zo`n rare gedachte vooral omdat ik mij nu nog zo ontzettend goed voel.
    Ok niet teveel bij stilstaan en genieten van het nu, van het samen zijn en van waar we zijn.
    Het vuurwerk kwam ook hier wat los, niet zoveel als in wormer maar wel wat dus sweety was behoorlijk nerveus en toen we gingen slapen begon meneer drama queen `s nachts ontzettend aan de schuifdeuren te krabben. Na wat gemopper richting sweety toch maar de schuifdeur open gedaan zodat hij erbij kon in de slaapkamer en heerlijk geslapen.
    Nieuwjaarsdag iets later opgestaan maar nog niet al te laat, ontbeten en sweety uitgelaten.
    Daarna broodjes klaargemaakt en fietsen gepakt, we hadden een leuke knooppuntenroute bij elkaar geklikt in een app op alex zijn telefoon van zo`n 26 kilometer.
    Het was heerlijk weer, de route was superleuk inderdaad via heel veel van die aparte fietspaadjes en ook sweety vond het leuk.
    Na het fietsen even de buurvrouw gesproken, bleek 1 van de grote honden afgelopen nacht dus tijdens oud en nieuw bevallen te zijn van pups maar liefst 8 stuks en of we er geen last van hadden gehad zo lief wij zeiden ook we hopen dat u geen last had van drama queen sweety met zijn gekrab aan de schuifdeuren. Even bijkomen in het huisje en daarna naar Lichtenvoorde voor boodschappen, omdat de AH gisteren niet echt bevallen was dachten we nu we nemen de Jumbo.
    Komen we daar aan, dicht…huh hoe dan? Ok dus dan toch maar naar de AH, rijden we langs de aldi en lidl bleken die ook dicht dus ik zeg oh shit tegen alex natuurlijk het is nieuwjaarsdag dat is een officiele feestdag en hier op het platteland doen ze daar nog aan waarschijnlijk hahaha opgezocht op internet en inderdaad alles dicht…toen maar naar Borculo gereden 20 km verderop want daar was de AH wel open 😊 ook echt weer iets voor ons.
    Lekker boodschappen gedaan en in het huisje lekker gegeten, daarna even uitbuiken en gedouched waarna we lekker avondje spelletjes gedaan hebben…nee niet dat soort spelletjes (veel te gehorig hahaha) keurig het dobbelspel van kolonisten van Catan.
    Helaas heb ik de laatste nacht wat minder geslapen, het gevoel van een tikkende tijdbom in mijn hoofd/lijf kreeg ik niet helemaal weg en heb er behoorlijk wakker van gelegen dus `s nachts in de woonkamer gezeten met sweety op schoot boek gelezen op mijn telefoon (tot grote hilariteit later van de kinderen toen ik vertelde hoe ik een half uur aan het klooien was geweest, halve telefoon ontregeld omdat ik books op dark mode wilde hebben hahaha).
    De volgende ochtend op tijd op want rond 10 uur moesten we het huisje op dus lekker ingepakt en even kwart over 10 de sleutel in de brievenbus gegooid. Helaas de verhuurder niet meer gesproken want ze leken er niet te zijn toen wij weggingen maar wel een dank bericht gestuurd en een (hoop ik) leuk bericht in het gastenboek achtergelaten.
    We hadden eerst bedacht misschien onderweg naar huis te stoppen op de veluwe en daar nog even te fietsen maar het was behoorlijk slecht weer en ik was nogal kapot van de slechte nacht dus gewoon maar lekker naar huis gereden.
    Daar kwamen we begin van de middag aan, op ons gemak uitgepakt en verder niet heel veel meer gedaan.

  • Feestdagen

    Feestdagen

    FCB42C81-8973-4895-A51C-F93B0C467011.jpeg

    Op een gegeven moment pak je je leven weer “gewoon” op, is het gewoon? Nee natuurlijk niet want het nieuws blijft boven je hangen als het zwaard van Damocles maar je weet ook dat je door moet vooral als je het zo lang mogelijk wilt laten duren dan zeker niet bij de pakken neer zitten en hup gaan en zo positief mogelijk.
    Ook als voorbeeld naar de kinderen dus alle plannen laten we ook gewoon doorgaan.
    Overlegd met mijn werk en als ik mij goed voel en ik heb er zin in dan mag ik gewoon komen werken, niks moet dus 21 december ga ik weer een ochtendje werken.
    Genoten! Het was zo gezellig en leuk weer even lekker bezig zijn, andere mensen om je heen en even gaat het niet over kanker over ziek zijn en over dood gaan hoewel mijn collega`s het natuurlijk wel weten maar we bespreken het niet in de winkel natuurlijk.
    Ik heb 3 uurtjes gewerkt, was wel bekaf maar was wel heerlijk om te doen.
    Daarna op naar de feestdagen eerst een dagje gezellig mijn vriendinnetje Lena te oppas ook dodelijk vermoeiend maar zo enorm genoten van het spookje.
    Toen was het ineens al bijna kerst hahaha we moesten echt bijna op het laatste moment nog boodschappen doen en zo ouderwets huishouden van jan steen hahaha.
    Eerste kerstdag kwamen alex zijn zus, zwager en nichtje gezellig en gingen we gourmetten, was genieten natuurlijk met dubbele lading maar was enorm gezellig.
    Tweede kerstdag gingen we naar pap met alle kinderen en kwamen ook mijn broer en zijn vrouw (oh wat klinkt dat gek hahaha ze zijn zo lang samen al en pas sinds kort getrouwd)
    Ook dat was super super gezellig, `s middags een spelletje party en co gedaan enorm gelachen en daarna lekker gegeten pap had chinese en indische rijsttafel gehaald dus echt heerlijk.
    Ik geloof dat iedereen genoten heeft zowel van de gezelligheid als van het eten, voor kaylen was het op een gegeven moment een beetje te druk geworden dus die kreeg hoofdpijn moest een beetje overgeven en is bij opa even op bed gaan liggen, gelukkig knapte hij snel weer op.
    Na de kerstdagen waren de kinderen nog een paar dagen bij ons en op maandag en dinsdag kwamen zelfs ook 2 vriendinnetje Fee en Pip logeren, super druk 6 kinderen maar mega gezellig!
    Ik heb er altijd van gedroomd veel kinderen en nu voor even met wat geleend en bonus spul was het even realiteit. Wel enorm vermoeiend maar super gezellig, op maandag werden ze gebracht en hebben we in de buurt gewandeld en gespeeld. Maandagavond leek het hier wel een fabriek hahaha we hebben sinds kort een opblaas ligbad en dat vinden alle kinderen geweldig dus ja de meiden ook dus ook echt limieten gesteld qua tijd want anders zijn we de hele nacht bezig met het douche ritueel hahaha. Eerst mocht Pip want ja zij is de jongste, 20 minuutjes gepoedeld in het bad daarna terwijl het bad leegliep, afgespoeld onder de douche, afgedroogd en dan het bad vullen voor de volgende het leek wel lopende band werk geweldig!
    De jongens en meiden van onszelf regelen het natuurlijk allemaal zelf, trouwens ze gaan in standje staking denk ik als we willen helpen hahaha.
    Halverwege de douche schare ook maar vast begonnen met de eerste naar bed brengen helaas konden de pubers daardoor niet zoals ze gewoonlijk doen muziek luisteren tijdens het badderen maar ja jammer maar helaas. Tegen middernacht lag grotendeels van het spul in bed en waren wij ook bekaf hahaha. Heerlijk uitgeslapen op dinsdag en `s morgens een beetje getut, haartjes kammen op het gemakje ontbijten, alex moest gewoon werken natuurlijk die was extra vroeg begonnen. In de middag na de lunch kids in twee auto`s geladen en op naar wijk aan zee.
    Daar hebben ze een hele tijd kunnen rennen en vliegen en klauteren en klimmen op de stenen naast de pier dus ik geloof dat ze wel genoten hebben, wij in ieder geval wel vooral ook van de verbaasde gezichten van mensen als je langskomt met 6 kinderen hihi.
    Eind van de middag gingen de dames weer lekker terug naar mama, het was super leuk dat ze er waren maar nu ook nog even met ons eigen gezin ook wel lekker.
    Woensdag moest alex ook nog gewoon werken dus ik in de ochtend uitgeslapen met de kids en wel gezellig gezamenlijk geluncht. Na de lunch ging alex weer aan het werk en ben ik even met de kinderen wat fietsen na gaan kijken want het plan was dat ik lekker met de kinderen zou gaan fietsen maar de fietsen waren echt net klaar en ja hoor stortregenen!
    Uiteindelijk bleef het regenen dus maar besloten om niet te gaan fietsen maar een lekker spelletje mens erger je niet te spelen met de kinderen, alex had laat in de middag ook nog een telefonische meeting dus ik heb ze zo zoveel mogelijk stil gehouden hahaha en het was supergezellig om te doen.
    Donderdag zaten onze dagen met de kinderen er al weer op, kaylen en siobhan zouden alweer terug naar hun moeder en we zouden ze dan pas in het nieuwe jaar weer zien ☹
    Nades en quin bleven nog wel een dagje thuis (nou ja nades bleef sowieso thuis) want hun vader moest ook nog werken maar oudejaarsdag gaat quincent voor ruim een week naar zijn vader en wordt het heel stil in huis…

  • Rollercoaster AVL

    Rollercoaster AVL

    5B9A978B-812A-4D95-AC6F-6F95B09E1828.jpeg

    Thuis gaat eigenlijk alles prima, natuurlijk ben ik nog snel moe maar ik doe per dag alweer steeds meer in het huishouden.
    Ook ben ik aan het wandelen met sweety opbouwend per dag steeds een beetje meer.
    De gesprekken in het AVL gaan ook van start, sowieso is het top dat op de eerste dag er eigenlijk een hele dag gepland word waarin je allerlei onderzoeken en gesprekken krijgt.
    Ok je bent een hele dag bezig maar je hoeft dus niet elke keer heen dat is wel heel prettig.
    In eerste instantie komt uit het gesprek dat ze de gegevens van het zmc bekeken hebben en nog wel wat mogelijkheden zien, alleen blijkt al gauw dat ze niet alle gegevens hebben grrrr de laatst gemaakte petscan blijkt niet doorgestuurd (hoe moeilijk kan het zijn tegenwoordig) dus het AVL weet nog niks van de uitzaaiingen in de borstholte en op de long.
    Maar goed voorlopig zien ze het nog positief en gaan voor een operatie, ze willen in elk geval de kluwe aan lymfeklieren onder mijn sleutelbeen/in oksel weghalen en denken dat dit operatief prima kan waarna ze verder willen met plaatselijke behandelingen van evt andere plekjes.
    Er wordt van alles ingepland voor de operatie, gesprekken met de anaesthesist en ecg en zelfs informatie over de technicus voor mijn icd want die moet uit tijdens de operatie, alleen de datum weten ze nog niet maar horen we gauw. Ze gaan ervan uit dat het nog moet lukken voor de kerstdagen. Hoe gek ook het klinkt positief hoewel ik wel een beetje op zie tegen weer een operatie vooral de narcose vind ik doodeng sinds mijn hartstilstand.
    Dus weer op naar huis en afwachten wanneer de operatie ingepland kan worden.
    Helaas gingen dingen weer anders dan bedacht…eind november zou ik gebeld worden door de mammacare verpleegkundige met nieuws over de operatie en ook uitslagen van de petscan en zo. Nu belde zij al 2 dagen eerder en dat is meestal niet echt goed nieuws, het bleek dat er ergere en meer uitzaaiingen gevonden waren dan uit het verslag van het zmc gebleken was.
    De geplande operatie vonden ze in dit geval daardoor nog niet nodig, ze wilden met een bioptie eerst gaan kijken of de uitzaaiingen die er zitten ook echt uitzaaiingen zijn of nieuwe haarden. Als het namelijk uitzaaiingen zijn dan kan er niet zoveel meer gedaan worden maar als het nieuwe haarden zijn dan kun je evt opnieuw bestrijden met chemo kuur en bij uitzaaiingen heeft dat geen nut omdat ze al een keer behandeld zijn met chemo.
    Dus bioptie ingepland, dit was wel even een klap en hoe positief we ook zijn dit klinkt toch wel behoorlijk beroerd.
    2 december was de bioptie en dit ging redelijk goed, ok het was relatief pijnlijk maar de verdovingen werkte redelijk dat is bij mij al vrij bijzonder hahaha.
    Er werd behoorlijk wat weggehaald ook omdat er inmiddels bekend was dat er met het dna onderzoek in het zmc iets niet helemaal goed gegaan was dus dat wilden ze ook opnieuw doen vooral omdat het erop leek dat er bij mij een zeldzame genmutatie zat die bijna nooit voorkomt (wij zeiden al meteen oh dan heb ik die vast hahaha) maar dat zou positief kunnen zijn omdat die redelijk behandelbaar zou zijn.
    Nou ja daarna spannende tijd, weer veel mensen inlichten ook dat ze met erg nieuws rekening moeten houden dus zware tijd ☹
    Half december hadden we weer een afspraak en toen werd onze grootste angst bevestigd…de tumoren waren inderdaad allemaal uitzaaiingen van de originele tumor dus niet meer behandelbaar.
    Dan gaat er heel wat door je heen als je dat hoort…niet meer behandelbaar…ok ik ga dus door hier aan…zoveel gevochten, zoveel overleefd en nu ga ik alsnog dood? Dat is niet eerlijk, dat kan toch niet? D arts nam alle tijd voor ons echt super lief, we kregen de prognose mee ik heb nog ongeveer 6 tot 12 maanden maar dat kan alle kanten opgaan natuurlijk, ik zei meteen dat kan niet hoor zo snel ik moet mijn zoons nog zien slagen voor de middelbare school.
    En dan sta je buiten, onwezenlijk het komt niet echt binnen je bedenkt wel meteen shit hoe gaan we dit aan de kinderen uitleggen…hoe ga ik dit aan mijn vader uitleggen…hij is al zijn vrouw verloren aan kanker, heeft met 1 dochter geen contact meer en nu dit…
    Die dag hebben we alles moet laten bezinken, langzamerhand op ons tempo mensen ingelicht en we proberen zo positief mogelijk te blijven.
    Een week later worden we nog gebeld door het avl dat helaas ik die zeldzame genmutatie niet heb…nee natuurlijk niet er zal eens iets wel mee zitten met deze klote ziekte pfff.
    Hij gaf ook aan laat het allemaal bezinken, we gaan in het nieuwe jaar een behandelplan opstellen om te zorgen dat ik zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven heb want dat is het allerbelangrijkste.
    Hij zei ook het heeft nu geen haast om ergens mee te beginnen qua behandeling, geniet eerst maar met je gezin en familie van je feestdagen en ja dan klinkt er toch een stemmetje…het kunnen je laatste kerstdagen zijn en je laatste oud en nieuw.
    Wij praten veel, lachen veel huilen zeker ook af en toe en gaan heel veel dingen regelen om alles tot een goed einde te brengen en Alex en de kinderen straks zoveel mogelijk te ontlasten.
    We hadden al gesprekken met de huisarts over euthanasie, zij wil dat gelukkig wel doen als de tijd daar is en we gaan nu ook met de kinderen beslissingen nemen over de laatste verzorging en de uitvaart daarna.
    Moeilijk maar we weten uit de ervaring met mijn moeder dat het enorm helpt met de verwerking als dit geregeld is.
    En we gaan straks gewoon genieten van de feestdagen en vooral van elkaar!

  • Beladen dag…

    3 november blijft bij ons altijd een beetje een beladen dag.
    3 november is namelijk de sterfdag van Alex zijn vader, hij stierf aan uitgezaaide blaaskanker in 2016
    3 november is ook de dag dat we te horen kregen dat mijn moeder niet meer zou genezen, zij overleed op 23 maart 2019.
    Dus nee die dag pfff maar ok nu was 3 november 2021 wel een positieve dag want na ruim 2 weken in het Noordwest ziekenhuis gelegen te hebben en na het plaatsen van het icd kastje mocht ik naar huis hoeraaaaa.
    De kinderen wisten van niks, we hadden niks gezegd omdat tot op het laatst niet zeker was of het doorging.
    Maar heerlijk eind van de ochtend opgehaald door Alex en zowel quin als nades waren heel blij verrast toen ze thuis kwamen en mama zat op de bank hihi.
    Ze moesten, vooral zoonlief, nog wel even wat vertrouwen krijgen in de icd maar op zich wel logisch.
    Na het eten goed met ze gezeten en uitgelegd wat de icd nou precies doet en hoe dat apparaat mama echt beschermd en dat ze echt niet bang hoeven zijn dat het misgaat.
    Ook zelf moet je nog even weer vertrouwen in alles krijgen hoor, vooral in je eigen lichaam dat mij natuurlijk al keer op keer heeft teleurgesteld. Maar eerst genieten van het thuis zijn, het knuffelen met de kinderen en zeker niet onbelangrijk ik mocht eindelijk douchen!
    Wel met behulp van Alex maar dat geeft niet en nog wel voorzichtig ivm de operatiewond van de icd maar daar zijn we inmiddels bedreven in geworden.
    Eerste nacht thuis ook echt heerlijk geslapen wat een genot weer je eigen bank, je eigen bed en je eigen wc en badkamer en gewoon kledingkast vol met kleding suf hoe je dan dat soort dingen weer waardeert.
    Vrijdag kwamen Alex zijn kinderen ook weer, heerlijk om die ook weer ongedwongen te zien en knuffelen. Ook hen uitgelegd hoe het nu zat met de icd, top hoe nieuwsgierig ze zijn en graag alles willen weten.
    Genoten van het weekend, hoewel ik ook wel merkte hoe ongelooflijk vermoeiend het voor mij was hihi en vooral hoe ontzettend overprikkelend.
    Alles kwam ongefilterd binnen, was ook voor gewaarschuwd, en dan is het best druk 4 pubers die ineens alle aandacht willen en van alles willen vertellen en dan hebben ze ineens ook een enorm stemvolume hahaha ik die daar normaal gesproken prima tegen kon maar nu echt een paar keer moest vragen en aangeven dat het echt iets rustiger moest omdat ik het niet trok.
    Ik hoop wel dat dat weer beter gaat worden want dit vind ik nog wel lastig accepteren.
    Zaterdag naar het theater geweest echt super gaaf naar een vroegere mavo vriendin van mij, zij doet inmiddels zelf musical en zang opttredens en had nu zelf een show gemaakt over corona, was heel erg pakkend en super goed gedaan.
    Al met al genoten dus van het eerste weekend thuis was heerlijk, geslapen als een os en ook het eten gaat steeds beter gelukkig.
    De eerste week thuis verder rustig aan, ik slaap nog veel dus geen gekke dingen of afspraken.
    De huisarts kwam langs superlief ze had gehoord dat ik weer thuis was en wilde mij zelf even zien en spreken en weten hoe het ging inmiddels.
    Verder op woensdag weer even naar Alkmaar voor wondcontrole van de icd en dan zou ik ook de monitor mee krijgen voor thuis.
    Dat gaat goed, hij staat naast de bank, wij wilden hem niet in de slaapkamer hebben en ook met de wond ging het hartstikke goed.
    Eind van de week werd er een pet scan gemaakt nog in het zmc, dit was voor het afrondende gesprek bij de oncologie daar want we hadden inmiddels geregeld dat ik naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis kon.
    Uit het afrondende gesprek met het zmc kwam eigenlijk niet veel nieuws, zij konden behalve de chemo tabletten niet veel meer voor mij doen en begrepen prima dat we naar het avl wilden.
    Nou waren we het sowieso van plan hoor of ze het nou begrepen of niet hahaha er waren voor ons gevoel teveel fouten gemaakt in het zmc en ook nu bleven ze eigenlijk hameren op het gebruik van de chemo tabletten terwijl wij duidelijk aangaven dat absoluut niet meer te durven en te willen omdat we ervan overtuigd zijn dat daar mijn hartstilstand vandaan komt.
    Ze kwamen nog met een voorstel, in overleg met Alkmaar, dat ik de kuur kon nemen dan zou ik in Alkmaar worden opgenomen zodat zij mij in de gaten konden houden voor 2 weken en dan de rustweek naar huis en weer een kuur van 2 weken in het ziekenhuis enz enz en dat voor de duur van 6 maanden. Ik zeg sporen jullie wel, ik heb een gezin he hoe zie je dat voor je plus mocht het weer mis gaan elke keer dat de icd moet ingrijpen krijgt mijn hart toch een klap, dan ga ik straks niet dood aan kanker maar aan hartfalen!
    Nou dat gesprek verhelderde de boel, wij gaan naar het avl…18 november de afspraak.

  • icd kastje

    Het cardio team besloot, natuurlijk in overleg met mij en Alex om toch een icd kastje te gaan plaatsen, vooral om te voorkomen dat dit in de toekomst weer kon gebeuren.
    In principe was mijn hart in orde maar het had wel een klap gehad natuurlijk van de hartstilstand en ze wilden geen enkel risico lopen vandaar de beslissing om de icd te gaan plaatsen.
    Dat is een heel klein kastje die net boven mijn linkerborst zou worden geplaatst, in mijn geval gaat er vanuit dat kastje een draadje naar de onderste hartkamer zodat als die gaat fladderen, zoals ze dat defibrilleren noemen, de icd in kan grijpen. Dat doet hij door of een prikkel te geven waardoor het fladderen zou moeten stoppen en daar voel je meestal niks of weinig van.
    Of mocht mijn hart weer heel erg gaan fladderen waardoor er dus weer een hartstilstand optreed geeft hij als een soort interne AED een schok en brengt daarmee het hart weer op gang.
    Meestal ben je out bij zoiets maar je kan een soort schok echt voelen soms ook niet dat is per persoon verschillend.
    Ook krijg je een monitor mee naar huis waarmee elke 24 uur de icd uitgelezen word om te kijken of er dus problemen zijn met het hart waardoor ze eventueel in kunnen grijpen.
    Het plaatsen van de icd vind ik eng maar het krijgen van de icd geeft wel een geruststellend gevoel, je bent natuurlijk al een hoop vertrouwen in je lichaam kwijt door de kanker maar dit maakt het er niet beter op want geen idee of en wanneer dit weer gebeurt…doodeng.
    Plus met dit mag ik heel snel naar huis en ik lig inmiddels al twee weken in het ziekenhuis, ik ben er wel klaar mee en wil graag naar huis hahaha.
    De verpleging is fantastisch hoor en ik lig sinds een week bij een meneer op de kamer, een meneer van bijna 80 en we hebben het hartstikke gezellig maar ik lig toch veel liever naast mijn eigen meneer hihi.
    En ja hieperdepiep hoeraaaa dinsdag 2 november word de icd geplaatst!
    Ook dit gaat weer niet geruisloos en niet zonder problemen zoals alles bij mij hahaha, het roesje werkte niet dus ik kreeg alles volledig mee wat er gebeurde en zelfs het 2e roesje deed niks wat normaal gesproken volgens de cardioloog een paard vlak krijgt…mij niet hahaha maar ook de plaatselijke verdoving deed niks en dat was toch echt niet fijn ☹
    Aangegeven op een gegeven moment ga maar gewoon door want pijn doet het toch wel, je mag niet onder narcose en ik heb heel vaak problemen met dingen als plaatselijke verdovingen dus tja dan maar even door de zure appel heen bijten. Gelukkig ging verder alles wel vlekkeloos en was ik met een uurtje weer terug op de kamer waar Alex vlak daarna op visite kwam, heerlijk!
    In de avond kwam de technicus de icd instellen en met wat extra pijnstilling was de pijn redelijk te doen en kon ik hopelijk een beetje slapen en als alles goed zou gaan de volgende dag naar huis!

  • Hartbewaking en daarna cardiologie

    De eerste paar dagen lag ik onder strenge bewaking op de hartbewaking, ik lag aan de telemetrie zoals ze dat noemen en dat is een kastje die constant je hart monitort.
    Er zitten plakkers op je borst en buik die zijn met kabeltjes verbonden aan een kastje die dat dus de hele dag meet en doorgeeft aan een speciale afdeling die ook meteen ingrijpen mocht er weer iets verkeerd gaan met het hart.
    Verder had ik een katheter omdat ik zeker de eerste dagen niet aanspreekbaar was, hoge koorts had en eigenlijk vooral sliep.
    Ik weet dat er mensen op visite zijn geweest, waaronder natuurlijk mijn vader en broer en nog logischer Alex en de kinderen maar hoe wat wanneer en wat er besproken is geen idee hahaha ik was zo ongeveer knetterstoned van de koorts, van de medicatie en ik verging van de pijn.
    Ik had het gevoel alsof ik was aangereden door een John Deere Tractor pfff, bleek dat ik dus gereanimeerd was met dat Lucas ding, super hoor maar daardoor had ik wel een stuk of 6 of 7 ribben gebroken en een scheurtje in mijn borstbeen en jemig wat doet dat een pijn zeg!
    Natuurlijk ben ik blij dat ik nog leef en begrijp ik dat zo`n apparaat het beter maakt ook voor de ambulance medewerkers maar dat dat ding zo`n ongelooflijke schade toe moet brengen…die heb ik behoorlijk vaak vervloekt de afgelopen tijd hahaha.
    Maar goed dankzij de goede zorgen in het ziekenhuis en de antibiotica tegen de ontsteking in het been knapte ik langzamerhand op en in de loop van de eerste week raakte ik koortsvrij, werden de ontstekingsklachten minder en werd ik wat aanspreekbaarder.
    Na een paar dagen werd ik daarom dus van de hartbewaking afgehaald en verplaatst naar een minder zware afdeling, de cardiologie.
    Ik kreeg in eerste instantie een eenpersoonskamer, ook ivm evt persoonlijke verzorging omdat ik daar nog hulp bij nodig had en ik natuurlijk toch de borstamputatie had gehad, verder doordat ik de eerste dagen op de hartbewaking niet aanspreekbaar was heb ik mijn pil natuurlijk niet ingenomen en ondanks mijn leeftijd en ondanks het feit dat de meesten in de overgang gaan van de chemo en blablabla weet ik het voor elkaar te krijgen om toch nog ongesteld te worden grmbl grmbl
    Vanaf daar weet ik in elk geval weer een beetje wat er allemaal gebeurde en met wie, waarom, wie er langs kwam etc ook heel fijn.
    Aan visite had ik geen gebrek, net zo min als aan kaartjes, appjes bloemen etc echt super lief en dat doet zoveel goed!
    Verder ging het ziekenhuis natuurlijk onderzoeken hoe het kon dat ik een hartstilstand kreeg, want ja ik ben behalve mijn kanker verder een gezonde vrouw van 44, niet echt te dik, ik rook niet (meer) en drink zeker niet overmatig dus niet echt een logische patient voor een hartstilstand.
    Na een paar dagen kreeg ik een hartkatheterisatie, daarbij gaan ze door je kransslagaders met een soort camera`tje en kunnen ze kijken of er geen vernauwingen in de kransslagaders zitten waardoor je dus kans loopt op een hartstilstand. Zouden ze dat tegen komen dan konden ze meteen stents (ik denk dat je het zo schrijft) plaatsen waarmee de vernauwing verholpen is.
    Maar er bleek niks aan de hand te zijn, mijn hart en kransslagaders zagen er perfekt uit.
    Paar dagen daarna deden ze een mri scan om te kijken of mijn hartspier nog wel goed functioneerde en ook dat bleek prima in orde, eigenlijk werkte mijn hart dus gewoon goed en konden ze geen andere conclusie trekken dan dat de chemo tabletten de dader waren.
    Door de chemo tabletten waren al mijn waardes naar beneden gekelderd, net als bij het chemo via infuus elke keer zo was, nu was mijn kalium bijna 0 en daardoor kun je dus een hartstilstand krijgen.
    Ook andere waarden waren weer heel slecht, magnesium was laag nierfunctie slechter ijzerwaarde slechter mijn lijf trekt dus de chemo gewoon niet of niet meer in elk geval.
    Het Noordwest ziekenhuis overlegde natuurlijk met mijn oncoloog in het zmc en het rare was dat die bijna bleef door hameren op dat ik verder moest gaan met de chemo tabletten ik zeg nou wat denk je zelf? Dan overwin ik straks kanker maar ga ik alsnog dood doordat mijn hart het opgeeft!
    Het cardio team zou nog gaan overleggen wat ze nu verder gingen doen en ik ben met Alex gaan overleggen over wat gaan wij doen qua behandeling van mijn kanker.
    Wij waren (zijn) allebei eigenlijk het vertrouwen wel kwijt in het zmc, na allerlei foutjes die mij heel veel tijd die ik niet heb heeft gekost, zoals het verkeerd inschatten van de tumoren in mijn borst waardoor uiteindelijk de hele borst geamputeerd moest worden zonder ook nog maar kans op reconstructie en de kans dat er daardoor meerdere zitten of zijn achtergebleven.
    Nu het niet goed begeleiden en monitoren van het gebruik van de chemo tabletten terwijl er bekend was hoe ik reageerde op de chemo in het algeheel dus het voelde niet echt goed meer.
    Alex gaat navragen of en zo ja hoe we over kunnen naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis die sowieso gespecialiseerd is in kanker en al helemaal in borstkanker.

  • Mijn kant van het verhaal- Alex

    Op maandag samen gegeten en dan samen naar de condoleance van een ex-collega van Renata.
    Ook met de moeder heeft Renata samen gewerkt en ken ik als schoonmaakster bij de school waar mijn stiefzoon heen ging. Ik begrijp al snel dat Renata hier heel graag heen wil.

    We hebben de kinderen tijdens het eten aangegeven dat wij met z’n tweeën naar de condoleance gaan. Auto geparkeerd en gelopen naar de condoleance locatie. Jemig wat is het druk… dan maar even wachten tot wij ook naar binnen mogen.

    Nadat we de familie hebben gecondoleerd geeft Renata aan nog even naar de wc te moeten. Nadat ze terug is zijn we weer richting de auto gelopen. Het is nog steeds ontzettend druk en ondertussen ook behoorlijk donker. We moeten door de rij mensen die er staat ook achter elkaar lopen.
    Renata staat even stil lijkt haar evenwicht te verliezen en pakt een plantenbak vast. Ik zoek de oorzaak achter iets als nachtblindheid, maar vervolgens zakt ze in elkaar.
    Ik heb eigenlijk geen enkel idee wat er gebeurd en iedereen begint van alles te roepen wat er gedaan moet worden. Ze krijgt geen lucht.. controleer haar luchtweg… heeft ze kauwgom in haar mond… weet ik veel… dan maar voelen. Nee…. geen kauwgom. Ze moet op haar zij liggen… ze moet juist op haar rug liggen… jas open… juist niets veranderen… en ik heb nog steeds geen enkel idee hoe ik Renata kan helpen.

    Gelukkig heeft ondertussen een van de mensen uit de rij 112 gebeld en geven twee andere mensen aan dat ze kunnen reanimeren. Ik geef aan dat ze alles mogen doen als dat Renata gaat helpen en ik ben ondertussen radeloos tegen Renata aan het praten om te kijken of ze mij kan horen…
    De mensen beginnen met reanimeren en worden geholpen door de aanwijzingen van de operator van 112.

    Al heel snel staan er verschillende hulpverleners (politie en ambulance) om Renata heen die het langzaam aan overnemen van de omstanders. Ik wordt gevraagd naar persoonsgegevens van Renata en moet verschillende keren herhalen wat er gebeurd is en ondertussen gaat de hulp door.
    Het lijkt wel uren te duren en weer staat er iemand die wat van mij wil weten…. ergens anders hoor ik vragen langs komen… is er ergens een AED?… wil je wat water?… gaat het? Weet ik veel… ga mijn vrouw redden… ze mag nu niet doodgaan….
    Ondertussen is er een tweede ambulance ter plaatse en nog meer hulpverleners er bij.
    Ik ben in gesprek met een hele lieve dame die mij probeert rustig te krijgen en te houden.
    Wat er op dat moment bij Renata gebeurd zie of hoor ik niet zo goed. Wel zie en hoor ik dat haar jas en trui kapot worden geknipt en niet veel later ook haar BH.
    Ergens krijg ik de vraag of ik bij Renata op de grond wil gaan zitten en tegen Renata wil blijven praten. En weer wordt dan toch gevraagd om even aan de kant te gaan. Op een bepaalde moment hoor ik dat er weer een hartslag is en dat Renata weer zelf adem haalt… en dat is een ongelofelijke opluchting. In het begin is die ademhaling eng en goed tegelijk. Eng door hoe hij klinkt en goed omdat Renata in ieder geval weer zelf adem haalt.

    Ik krijg de vraag naar welk ziekenhuis we zo meteen willen gaan. Het ZMC lijkt logisch… maar het ZMC zit vol. Of we bekend zijn met het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk. Ik geef aan dat we daar wel eens geweest zijn voor iets anders.
    Op een gegeven moment lijkt Renata stabiel genoeg om te vervoeren. Op zichzelf al een hele onderneming want er moet een board onder Renata worden geschoven om haar te kunnen tillen op een klaarstaande brancard. Met veel pijn… vooral veel pijn.. en heel veel moeite wordt Renata op de brancard overgeplaatst. Die ribben doen toch echt heel veel pijn.

    We lopen naar de ambulance en Renata wordt achterin de ambulance geplaatst. Op dat moment wordt er gezegd dat ik niet mee kan met de ambulance omdat er al teveel verplegend personeel mee gaat. Maar een heel aardige broeder geeft bij mij aan dat er om de hoek nog een ambulance staat en dat hij samen met mij achter de ambulance met daarin Renata aan zal rijden. Ik mag Renata nog een kus geven en uitleggen wat er te gebeuren staat. Ik zie aan Renata dat ze totaal niets meekrijgt maar voor mij was het heel belangrijk om haar nog even te zien voordat de ambulance zou gaan rijden.
    En daarna gaan we naar de ambulance. Weer moet de rij met wachtenden voor de condoleance aan de kant… dat is al de derde keer volgens mij.

    De ambulances gaan rijden en zoeven door Wormerveer en dan door Krommenie en dan opeens de opmerking dat we toch niet naar het Rode Kruis ziekenhuis gaan. We gaan de andere kant op richting Alkmaar want daar is de cardiologie afdeling veel beter en staat er ook nog een klaar voor. Dus dan maar naar een ander ziekenhuis. Ik bel ondertussen Nadeschda om te vertellen wat er gebeurd is en dat ik het zou willen dat ze haar vader belt om naar ze toe te komen. Als tweede optie had ik nog opa maar we zijn het beide eens dat opa eigenlijk toch geen goeie optie is. Opa wil vast naar het ziekenhuis en moet ook nog eens in het donker rijden… dat vindt hij helemaal niks.
    Nadeschda neemt de regie in handen voor thuis en ik rij door. Wel lief dat de broeder aangeeft dat ik het heel goed heb uitgelegd en dat ze vast in goeie handen zullen zijn. En dan zijn we er…..
    In het ziekenhuis in Alkmaar wordt Renata een eerste hulp kamer ingereden en lijkt wel wat helderder… ze vraagt wel steeds dezelfde vragen… wat is er gebeurd? waar ben ik? hoe kom ik hier? hoe kan dat dan zomaar? waar is het dan gebeurd? Zo goed en zo kwaad probeer ik haar vragen te beantwoorden. Dan stelt een dame zich voor als cardiologe en vertelt dat ze een hart echo wil maken en dat ik daarvoor de kamer zal moeten verlaten.

    In de familiekamer bel ik Renata’s vader en haar broer en vertel wat er is gebeurd en waar we zijn en vraag of ze hier heen willen komen… natuurlijk willen ze dat… stom stom stom. Ik ga zitten en wacht tot ik wordt opgehaald, maar ik wordt niet opgehaald… het duurt mij in ieder geval te lang. Dus ik loop terug naar de eerste hulp kamer en vraag of ik er al weer in mag. De hart echo blijkt klaar te zijn dus ik mag weer bij Renata. Nog meer wachten… en wachten.. en wachten. De hart echo laat niets raars zien. Maar toch verplaatsen naar de afdeling hartbewaking zolang de oorzaak niet gevonden is.
    En dan gaan we rijden… hebben we alles mee? Ja… nog wel even haar schoenen er bij pakken.
    En dan begint een kruip-door-sluip-door route door het ziekenhuis.
    Uiteindelijk konen we aan op de tweede verdieping bij afdeling hartbewaking en wordt het bed met Renata naar de achterste kamer gereden.

    Een lieftallige verpleegster stelt zich voor en eerst heb ik haar naam nog onthouden maar ondertussen ben ik hem helemaal kwijt. We controleren gegevens en kijken hoe het met Renata gaat. Renata vraagt wel steeds dezelfde vragen… wat is er gebeurd? waar ben ik? hoe kom ik hier? hoe kan dat dan zomaar? waar is het dan gebeurd? Zo goed en zo kwaad probeer ik haar vragen te beantwoorden. Renata wordt overgeheveld in een ziekenhuisschort, haar jas en trui kan ik ter plekke al weggooien want daar is niets van over. Haar BH en implantaat stop ik in een plastic tas om eventueel mee te nemen naar huis. En dan vinden we restanten van de ketting van Renata en een van de hangers die aan de ketting hing. Waar zijn de andere twee hangers?
    Samen met de verpleegster zoeken en de twee hangers laten zich niet vinden. Ik vermoedt dat de hangers nog op de grond liggen waar de reanimatie is gebeurd. ik denk dat de ketting is gebroken bij het reanimeren.

    Op dat moment krijg ik bericht van Nicolai dat hij, samen met Dirk, in het ziekenhuis is. Nicolai blijkt Dirk opgehaald te hebben in Zaandam en daarna naar Alkmaar gekomen te zijn. Ik geef hem aan hoe ze van de plek waar ze zitten ergens bij de hoofdingang bij de afdeling hartbewaking kunnen komen.
    Dirk zal als eerste naar boven komen. Na best wel wat tijd en nog geen Dirk besluit ik toch maar naar de centrale hal te lopen en ik zie nog net een wild gebarende Dirk in de gang tegenover de gang van de hartbewaking. Ik weet zijn aandacht te trekken en samen lopen wij naar Renata. Dirk begroet zijn dochter en Renata vraagt wel weer dezelfde vragen… wat is er gebeurd? waar ben ik? hoe kom ik hier? hoe kan dat dan zomaar? waar is het dan gebeurd? Zo goed en zo kwaad probeer ik haar vragen te beantwoorden en beantwoordt daarmee ook de vragen van Dirk.

    Om Nicolai ook nog even de kans te geven zijn zus te zien lopen we terug naar de hoofdingang. Na wat troostende woorden van Dirk, Nicolai en Melissa loop ik met Nicolai naar de hartbewaking.
    En na een weerzien met zijn zus is het ook voor Nicolai wel fijn om de vragen die Renata stelt beantwoordt te zien zodat hij nog wat beter begrijpt wat er gebeurd is. Nadat Nicolai afscheid genomen heeft van Renata lopen we samen naar de hoofdingang terug naar Dirk en Melissa.
    Ik geef aan dat ik nog even bij Renata wil blijven en later wel naar huis te gaan. Nicolai geeft nog aan dat ik hem later wel kan bellen als ik naar huis wil. Dat komt wel goed zeg ik nog…
    En terug bij Renata bedenk ik mij opeens dat mijn auto nog in Wormerveer staat en dat ik helemaal niet zelf naar huis kan al zou ik dat willen. Een optie is nog om een taxi te bellen… nee…. waarom eigenlijk…. Ik app Nicolai met de vraag of hij mij naar huis zou kunnen brengen. Nicolai heeft Dirk thuis gebracht en gaat Melissa thuis afzetten en komt dan naar het ziekenhuis toe.

    Ik neem afscheid van Renata en laat de verpleging weten dat ik naar huis ga. Ik loop naar het kruispunt voor het ziekenhuis en na een paar minuten wordt ik daar opgehaald door Nicolai.
    Hij rijdt mij naar huis toe en ineens komt daar een apart gevoel van gastvrijheid naar boven en ik vraag of hij nog even binnen wil komen. De lichten zijn nog aan dus….
    Nee gek… ik ga naar huis om te gaan slapen… morgen weer om 6 uur werken. En jij kan ook wel wat slaap gebruiken…. Je hebt eigenlijk ook helemaal gelijk. Ik neem afscheid en ga naar binnen.
    Binnen zit Nadeschda nog op mij te wachten en we troosten elkaar. Ik vraag haar hoe het vanavond gegaan is. Hun vader is een deel van avond langsgekomen ter ondersteuning en Quincent is redelijk snel in slaap gevallen. Daarna heeft Nadeschda op mij gewacht. We besluiten samen om te proberen te gaan slapen zodat we de volgende dag naar Renata kunnen en misschien ook even kunnen zoeken naar de twee ontbrekende hangers. Nadeschda gaat alvast slapen en ik maak van de mogelijkheid gebruik om de voicemail van mijn zus in te spreken. En ik stuur mijn ex een berichtje om Siobhan en Kaylen te kunnen inlichten. Ze zijn met vakantie op Texel, maar dit is toch ernstig genoeg.

    Na een nacht met bijzonder weinig slaap omdat ik weinig kan slapen en mijn zus vrij vroeg terugbelt. Dat is begrijpelijk na wat ik heb ingesproken op de voicemail. Ik licht mijn zus in. En ook mijn ex moet ik nog even overtuigen van de ernst van de situatie. Ik meldt mij ziek bij mij zeer begripvolle werkgever. Daarna maak ik de kinderen wakker zodat ik met hun, en Quincent in het bijzonder, kan bespreken wat er gebeurd is en wat dat inhoudt. En dan gaan we eerst met de auto van Nadeschda terug naar Wormerveer waar de condoleance en reanimatie waren. Nadeschda parkeert haar auto voor die van mij en we lopen naar het uitvaartcentrum. We komen bij het huis aan waar Renata in elkaar is gezakt en verschillende dingen wijzen nog op wat er gisteravond is gebeurd.
    Glazen water in de plantenbak, de achterkanten van de plakkers en de elektroden die op Renata’s borst zijn geplakt, een paar plastic handschoenen en… na wat zoeken… de twee missende hangers. Eerst de ene en net iets verder weg de andere. Wat zal Renata blij zijn. Net zo blij als wij nu zijn.
    Daarna terug naar de auto’s en met mijn auto richting Alkmaar voor het eerste bezoekuur van de hartbewaking zodat de kinderen hun moeder kunnen zien. Renata vraagt wel weer dezelfde vragen… wat is er gebeurd? waar ben ik? hoe kom ik hier? hoe kan dat dan zomaar? waar is het dan gebeurd? Zo goed en zo kwaad probeer ik haar vragen te beantwoorden. De kinderen zijn blij hun moeder weer gezien te hebben… we gaan terug richting Wormerveer zodat Nadeschda haar auto kan ophalen en samen met Quincent naar huis kan gaan. Dat geeft mij de tijd om even boodschappen te doen. Gelukkig krijg ik ’s avonds Siobhan en Kaylen via FaceTime te spreken en kan hun uitleggen wat er gebeurd is en waar Renata nu is en wat voor onderzoeken er nog gedaan moeten worden.

    De volgende dagen worden gevuld met het zo vaak mogelijk op bezoek gaan bij Renata. Of ik, of ik en een van de kinderen of Dirk of Nicolai. Wel blijkt al heel snel dat Renata opnieuw een vrij forse ontsteking aan haar rechteronderbeen ontwikkeld. Ze krijgt hierdoor ook vrij hoge koorts… bijna 41 graden. Maar met antibiotica en heleboel pijnstillers probeert het ziekenhuis het voor Renata zo dragelijk mogelijk te maken En dan opeens op donderdag wordt aangegeven dat de hart monitor niets abnormaals laat zien en dat Renata met een kleine aanpassing aan het apparaatje naar de verpleegafdeling van de cardiologie kan gaan. Donderdagmiddag wordt Renata terwijl ik bij haar op bezoek ben verplaatst naar de verpleegafdeling. Ze krijgt daar een eenpersoonskamer.
    En uit de bezoekregels blijkt er gewoon een parkeerplaats en ingang aan die kant van het ziekenhuis te zitten… waarom loop ik eigenlijk steeds het hele ziekenhuis door? Geen idee…

    Alle tests lijken toch echt te wijzen naar de chemo pillen die onder andere zorgen voor een ultra lage kalium waarde. Maar eigenlijk is het nog te vroeg om dat als oorzaak te geven. Er staat bijvoorbeeld nog een hart katheterisatie te wachten waar nog meer mee kan worden uitgesloten. Daar is het nu wachten op, maar eerst is het wachten op het verminderen van de ontsteking in haar been.

    Ik heb mijn ex ondertussen gevraagd of Siobhan en Kaylen vrijdag wat eerder kunnen komen omdat de tijd die ze normaal komen nu gelijk valt met het bezoekuur. Na wat getouwtrek is dit gelukkig wel mogelijk. En opeens ben ik nog meer dan daarvoor naast bezorgde man en verzorger ook nog eens een planner te zijn. Die persoon wil dan en die persoon wil dan op bezoek en zelf wil ik af en toe ook nog eens… en dan kan er opeens iemand niet… en dan… en dan… en dan loop je wel eens over en vergeet wat. Iedereen zegt het is niet erg… maar dat is niet hoe ik het voel.

    Op zaterdag een dag zoals we altijd doen. Huiswerk en thuis blijven… en… op bezoek gaan bij Renata.
    En op zondag… de natuur in… even mijn hoofd leeg en de kinderen even lekker los gaan. We gaan naar de Kennemerduinen en kijken naar een heuvel met behoorlijk wat bomen. De kinderen noemen het het Slender Man bos… ze blijken er al eens geweest te zijn. Ik wil het heel graag zien. Mooi uitzicht aan alle kanten, een heerlijk zonnetje en de natuur laat zich van zijn beste kant zien. De libelle die even uitrust op mijn schoen doet mij meer dan normaal… op naar huis, wat eten en Siobhan en Kaylen gaan alweer naar huis. En zo loopt een heel weekend zonder Renata toch op zijn eind. Wat mis ik haar… laat haar alsjeblieft snel weer bij ons zijn.

  • Toen werd alles zwart…

    Toen werd alles zwart…

    CDF8EB28-3224-47E8-BA42-BA976C5DB833.jpeg

    Het verhaal wat nu komt heb ik vooral gehoord van Alex, ik was nl weg…klinisch gesproken was ik dood en ik weet hier ook niks meer van, dit gaat ook niet meer terug komen zeggen ze bij de cardiologie.Ik denk dat dat goed is aan de ene kant maar het niet weten wat er gebeurd is is ook eng maar ok ik dwaal af. Alex liep, vanwege de smalheid van het schoolpad achter mij en zag mij wankelen en het tuinhekje vastpakken, hij dacht dat ik mijn evenwicht verloor omdat het schoolpad nou eenmaal niet echt heel recht is, een wat ouder en zoals al eerder gezegd smal straatje dus slechtere bestrating en ik ben nachtblind dus hij wilde mij nog bij mijn arm pakken om te helpen maar helaas zakte ik op dat moment al in elkaar.
    Ik bleek een hartstilstand te hebben, midden op straat dus pfff gelukkig was het er heel erg druk en waren er heel veel omstanders die konden en meteen ook kwamen helpen.
    Ik werd gereanimeerd, 112 werd gebeld er kwamen hulptroepen en men heeft mij weer uit de dood weten terug te halen.
    Daarna werd ik natuurlijk in de ambulance geschoven, het zmc bleek vol te zijn dus in eerste instantie werd besloten om naar beverwijk te rijden maar tijdens het rijden werd er toch besloten om te kiezen voor het Noordwest ziekenhuis in Alkmaar omdat ze daar meer gespecialiseerd zijn in hartproblematiek dus met loeiende sirenes en 2 ambulances naar Alkmaar, ik lag in de ene en omdat Alex er niet bij kon/mocht zitten werd hij in de andere meegenomen.
    Schijnbaar ben ik onderweg ook nog gereanimeerd met de Lucas, dat is een apparaat waarmee ze de reanimatie over kunnen nemen zodat de ambulance medewerkers hun handen vrij hebben, natuurlijk super maar de klachten daarna…pfff maar ok ik ben er nog dus ik mag niet mopperen 😊
    Ik ben die avond natuurlijk opgenomen in het Noordwest ziekenhuis op de hartbewaking, ik weet er zelf niks meer van, er zijn die avond natuurlijk al meteen wat onder zoeken gedaan een hart echo bijvoorbeeld hoorde ik later maar zoals ik al zei vanaf het moment dat ik wegraakte weet ik eigenlijk niks meer. Er kwam nog een probleem bij, er bleek weer een ontstekingsprobleem op te komen in mijn rechter onderbeen, hetzelfde als ik vorig jaar gehad heb dus met zwelling roodheid blaren koorts etc etc dat heeft er ook aan bijgedragen dat ik van de eerste paar dagen niet zoveel meer af weet en vaak amper of niet aanspreekbaar was.
    Ik was nog op aarde goddank en ik ben de mensen die mij gered hebben heel dankbaar maar ik was er op dat moment nog lang niet…er stond en staat mij nog wel wat te wachten…

    Ps: bijgevoegd plaatje ben ik niet hahaha maar is hoe de Lucas eruitziet waardoor ik gereanimeerd ben

  • Tijd verder, heel veel gebeurd

    Ik had aangegeven mijn blog meer te gaan gebruiken en beter bij te gaan houden…niet wetend wat er nog zou gebeuren, wat ons nog te wachten stond.
    Ik zie dat ik als laatste de week voor de herfstvakantie besproken heb, de week waarin alles al mis ging, ik eigenlijk al allerlei voortekenen kreeg die ik stom stom had moeten herkennen maar dat niet gedaan heb maar ja dat is achteraf gezwets zou mijn moeder zeggen.
    In ieder geval hebben dochterlief en ik de collecte vrijdag afgemaakt en dat ging goed, af en toe voelde ik me wat minder maar met de bijmedicatie gekregen uit het zmc was het te doen.
    In het weekend niet veel gedaan omdat ik me toch niet 100% voelde, misschien toch ook een voorgevoel gehad hoor dat ik liever in de buurt van huis wilde blijven.
    In ieder geval was zaterdag mijn broer jarig, hij vierde het niet want nou ja corona en ze hadden net een huis gekocht waar behoorlijk wat verbouwing aan zat dus druk druk en ik met de chemo en bang voor corona durf ook niet zo veel nu dus we hebben het gehouden op appen.
    Verder dat weekend samen tijd door gebracht, wat achterstallige dingetjes in huis gedaan, kamers afgerond was gedaan en lekker netflix gekeken.
    Op maandag de eerste dag van de herfstvakantie lekker uitgeslapen, het slapen lijkt behoorlijk goed te gaan en lekker in huis gerommeld.
    In de middag kwam onze thuiskapster (tevens collegaatje van het werk) dus gezellig de jongens geknipt en weer heerlijk bijgekletst. Nog altijd voelde ik me niet helemaal lekker maar zo met de medicatie ging het en vandaag zou de laatste dag zijn van de chemokuur en dan weer een weekje rust waarin mijn lijf bij kon komen van de toegedane schade. Ik was ook wel benieuwd wat mijn waardes zouden zijn want daar kun je bij mij vaak heel veel aan aflezen.
    We gingen op tijd eten want die avond was er een condoleance van een meisje hier uit het dorp, zij was de week ervoor omgekomen bij een bizar noodlottig auto ongeluk en ik kende zowel haar van mijn werk uit de thuiszorg als haar moeder heel goed, zij werkte ook in de thuiszorg en was de overblijfmoeder op de weremere waar zoonlief helemaal gek mee was en ze maakte ook nog eens schoon op school dus ik sprak haar toen de kinderen nog op de basisschool zaten heel regelmatig.
    Ik wilde dus perse naar die condoleance, deze was in de buurt in wormerveer op het schoolpad waar (blijkbaar) een uitvaartcentrum zat, dus alex en ik daarheen na het eten en het was heel druk dus de auto wat verderop gezet en heen gelopen. Daarna nog een tijdje in de rij gestaan want de opkomst was gigantisch, supermooi om te zien. Ik merkte wel dat het met mij niet geheel lekker ging, weer maagkrampen, misselijk, zweten en draaierig maar ja je wilt perse volhouden.
    We hebben gecondoleerd, geen idee meer wat ik gezegd heb ik weet dat ik het mega indrukwekkend vond maar ook dat ik echt beroerd was dus na de plichtplegingen zei ik tegen Alex ik ga even naar de wc ik dacht misschien helpt dat.
    Tijdje daar gezeten, het werd door het stilzitten wel iets minder maar niet veel dus ik dacht nou ja nu gaat het redelijk, maar zo snel mogelijk naar de auto en naar huis…
    We liepen naar buiten en het laatste wat ik nog weet is dat ik dacht oh zo ver lopen pffff en ik werd draaierig dus zocht steun bij een tuinhekje en daarna werd alles zwart…..